脳脊髄液減少症、闘病記

脳脊髄液減少症、闘病記

脳脊髄液減少症との歩み002

24時間拷問を受けていたような8ヶ月間だった。
脳脊髄液減少症と診断されて、心底うれしかった。

手術をして、すぐに回復はしないし、自分の場合、脳脊髄液減少症と言っても、脳脊髄液の漏れだけではなく、脳脊髄液の循環や産出の方に問題がありそうだ。最悪期を脱して、これからが自分のカラダと向き合うリハビリだ。

いろいろな症状があるが、一番つらいのが、頭痛・頭鳴り・耳鳴りだ。

篠永正道氏の『脳脊髄液減少症を知っていまか?』を読んで、脳脊髄液が減少した時の頭痛に多少の効果が期待できる漢方として、五苓散があるらしい。

三日前より、早速、飲み始めた。

まだ、三日間だが、確かに心なしか頭痛が軽くなった気がする。

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脳脊髄液減少症との歩み001

脳脊髄液減少症を患っている。

脳脊髄液の漏れはブラッドパッチ手術で止まったと思う。

が、期待ほどの症状の改善はなかった。
結果が出るまで、時間がかかると言われている。

ちょっと気になったのは、医師が、漏れの問題は少ないことを示唆してくれたこと。

脳脊髄液の漏れが症状を作りだしているわけではないかもしれない。脳脊髄液の循環あるいは脳脊髄液の産出の方に問題があるのかもしれない。

そんなことから、試しに、五日前は、高気圧酸素カプセルに一時間ほど入ってみた。

驚くことに、カプセルの中にいる時は、患うほとんどの症状が軽減されるのが体感できた。

しかし、カプセルから出ると、症状は出始める。

人工的に高気圧の状態に身を置いて、いずれにせよ、脳脊髄液や頭蓋硬膜・脊髄硬膜と症状に関係がありそうだと納得した。

先は長い…

「脳脊髄液減少症」その3

手術を終わってすぐ社会復帰はできません。これからが最悪期を脱したリハビリの始まりで、さらに自分のカラダに向き合う必要があります。

病院の看護士さんによれば、この病気、若い患者さんも多いとのことです。
引きこもりや不登校と間違えられるケースも多いそうです。

身近に、「電磁波過敏症」、「化学物質過敏症」、あるいは「引きこもり」や「不登校」に悩める方がいらっしゃったら、この「脳脊髄液減少症」のこと、一考し、お伝えしてみてください。

一般にわかりやすい本を紹介します。

●『脳脊髄液減少症を知っていますか
Dr.篠永の診断・治療・アドバイス
篠永 正道 (著)

●『脳脊髄液減少症 「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!』
吉兼 健一 (著), 篠永 正道 (監修)

●『「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~』
三谷美佐子 (著)

さて、この日記では、「電磁波過敏症」、「化学物質過敏症」、「脳脊髄液減少症」に悩んでいる方に、何らしかの益を期待し、徒然なるままに、日々の気づきや、仕入れた情報を提供していきたいと思っております。

「脳脊髄液減少症」その2

起死回生のきっかけは、ネットでひろったひとつの情報でした。

http://dennjiha.org/?page_id=12505

電磁波過敏症化学物質過敏症も、脳脊髄液減少症が原因となっている可能性があるという内容でした。

頭痛持ちの私は12年前に、自分が脳脊髄液減少症かも知れないと、都内の山王病院で検査をしてもらったことがありました。その時、医師より「白とも言えない、黒とも言えない」というビミョーな診察で、様子見としていたら、治ってしまった経験がありました。

もし、今になって、自分が脳脊髄液減少症になってしまったとしたら、全てに説明がつく・・

脳脊髄液減少症は、まだ未解明な点も多い病気です。しかし、直近20年弱の医師・有志の努力の結果、厚生労働省も二年前にブラッドパッチの治療を健康保険適用とし、各都道府県庁でもHPに、県内の脳脊髄液減少症を扱える医療機関紹介をしています。

(千葉県の場合)

https://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nousekizui/27byouin.html

地元で該当する病院に行き、「脳脊髄液減少症かも知れないので、検査してください」と駆け込み、脊髄MRIの検査で、脳脊髄液減少症の疑いあり、入院、精密検査、場合によっては手術となった次第です。

(つづく)

「脳脊髄液減少症」その1

脳脊髄液減少症」という病気を知っていますか?

ウイキぺディアによれば、「脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)とは、脳脊髄液が脳脊髄液腔から漏出することで減少し、頭痛やめまい、耳鳴り、倦怠など様々な症状を呈する疾患である。」というものです。

私事で恐縮ですが、この病気であったことが判明し、2018年12月に「ブラッドパッチ」という手術をしていただき、今は病院で安静をしています。

経緯をお話します。

さかのぼる3月に「電磁波過敏症」になり、体力も落ちました。4月に急に、立てなくなり、仕事を休業とさせていただきました。

自分にも医師にも原因がわからないまま、病気が増加悪化する8ヶ月でした。

化学物質過敏症」にもなりました。健康な時には気づかなかった周囲の石油化学製品の臭いがたまりませんでした。

頭痛、耳鳴り、頭鳴り、不安、無気力、不眠、過眠、神経過敏、微熱、物忘れ、鼻水、物が2重に見える、目の奥のこり、右耳から聞こえる音が割れる、気候に体調が左右される、電磁波過敏症化学物質過敏症、抜け毛、右下顎のしびれ、三叉神経痛、からだが痒い、など辛い症状。病気のオンパレード。

食事以外の時間は完全な寝たきりでした。症状の辛さもさることながら原因がわからないまま病気が増えていくことが恐怖でした。

死を意識せざるを得ない日々でした。ネットで「死にたい」「自殺したい」と投稿する人の気持ちもわかる気がしました。

(つづく)